Informacion i Përgjithshme
Skleroza multiple e njohur ndryshe edhe si skleroza e shumefishtë është një sëmundje që ka lidhje me sistemin nervor qendror. Ajo klasifikohet në sëmundjet autoimune diemielinizuese të sistemit nervor qëndror duke e bërë një sëmundje progresive degjenearative.
Pasojat e këtyre dëmtimeve janë mjaft të dukshme pasi mund të prekin pjese të ndryshme të trupit njerëzor duke paraqitur vështirësi kryesisht në lëvizje.
Diagnostifikimi i hershëm dhe fillimi i mjekimit të përshtatshëm sipas tipologjisë së sëmundjes janë etapa mjaft të rëndësishme për të ruajtur cilësinë e jetës. Sa më i vonë të jetë fillimi i mjekimit pacienti rrezikon që nëpërmjet (relapseve) atakeve që pacientëve u ndodhin here pas here të humbasin funksionet e lëvizjeve. Prej këtyre goditjeve/ demtimeve preken nervi optik dhe kryesisht pjeset motorike të lëvizjes.
Pacientët me Sklerozë multiple nenklasifikohen në 5 tipologji të kësaj sëmundjeje (përsëritëse-rikkthyese, progresive sekondare, progresive kryesore, progresive perseritese dhe Beninj). Brenda ketyre formave ka edhe nenforma.
Kjo semundje prek moshat 25-40 vjec dhe përparon shume shpejt nese nuk trajtohesh me medikamentet e duhura të cilat ndihmojnë frenimin e këtyre dëmtimeve të nervave duke ndihmuar këta të rinj të bëjnë një jetë normale dhe mos të arrijnë në invalidizim në moshë të re.
Kjo do të thotë që trajtimet sa më efektive ndihmojnë në stopimin e progresit të kësaj sëmundje duke i siguruar pacientëve një jetë dhe cilësi jete normale.
Në botë është vazhdimisht në kërkim të terapive të reja. Eksperienca boterore ka treguar se keta pacientë kanë shumë mundësi për të punuar dhe të bëjnë një jetë normalë. Aktualisht janë arritur të zbulohen dhe trajtohen pacientët në botë me 64 (gjashtëdhjetë e katër) lloje medikamentesh ku përfshihen edhe ilacet paresore dhe dytësore. Nga eksperienca dhe studimet klinike terapitë e reja për trajtimin e Sklerozës multiple e frenojnë sëmundjen deri në masën 90 (nëntëdhjetë) përqind.
Situata ne Shqiperi e trajtimit me medikamente
Situata në Shqipëri lë shumë për të dëshiruara, nuk mund të krahasohet as me vendet fqinje të rajonit jo më të Europës. Në vendin tonë nga Ministria e Shëndetësisë është bërë e mundur trajtimi i kësaj sëmundje vetëm em 2 alternativa trajtimi : interferon dhe fingolimod.
Mund të duket qesharake situata nëse do të krahasoheshim me vendet e rajonit:
Figura 1 Numri i barnave të rimbursuara ne shtetet fqinj (jashte BE)
Krahasoni: në Kosovë 3 alternativa trajtimi, në Maqedoni 5, në Mal të ZI 10 lloje, dhe vetëm në Shqipëri 2 (dy). Duhet thënë se edhe këta dy lloje janë futur si medikamente para vitit 2014 dhe asnjë nga trajtimet e reja dhe me efektive të prodhuara se fundmi nuk eshte bërë e mundur që të hyjnë në skemen e rimbursimit edhe pse janë regjistruar ndër vite si më poshtë:
No | Emertimi | Viti i regjistrimit |
1 | Ocrevus | 2017 |
2 | Mavecland | 2018 |
3 | Kesimta | 2020 |
4 | Mayzent | 2019 |
5 | Remurel | 2019 |
6 | Aubagio | 2016 |
Medikamenti i fundit i futur në skemën e rimbursimit në Shqipëri për këtë qëllim daton në vitin 2014.
Barnat për të cilët pacientët kanë mundësi të trajtohen dhe që rimbursohen nga shteti në Shqiperi deri me sot jane vetem: Interferonet dhe Fingolimod.
Përpjekjet për të mundësuar trajtime më efektive të reja sic tregohet ne Tabelen me siper jane bëre ne vazhdimesi. Keshtu, qe ne vitet 2016 – 2020 jane regjistruar 6 medikamente te reja. Megjithese te regjistruara shteti nuk ka perfshire asnje nga keto medikamente qe nga viti 2014 ne skemen e ilaceve te rimbursueshme. Keto medikamente nese nuk futen ne kete skeme, pacientet nuk mund ti perfitojne dot, pasi kane nje kosto te larte te paperballueshme dhe jane te perhershme.
Situata ne Shqiperi nga pikepamja sociale
Ne pergjithesi keta paciente nga pikepamja sociale jane pa perkrahje. Kane humbur punen kryesisht dhe pergjegjshmeria sociale e biznesit dhe e shtetit eshte ne nivele shume te ulta. Edhe pse sipas ligjit ne fuqi punesimi i personave me aftesi nddryshe eshte i detyrueshem, zbatueshmeria e ketij ligji eshte ne nivele shume te ulta. Humbja e punes sjell konsekuenca te ndryshme psikologjike. Sociale, ekonomike.
Situata ne Shqiperi per qendrat e rehabilitimit
Ne Shqiperi nuk ka asnje Qender Rehabilitimi shteterore per Sklerozen Multiple. Nderkohe qe trajtimi ne privat eshte shume i shtrenjte 20-25 euro / seance. Nese pranojme se kryhen 3-senca ne jave per pacient, atehere kostoja mujore per nje pacient me fizioterapi eshte = 240-300euro.
Nuk ka trajtim te vecante nga psikologu per rastet me probleme psikologjike.
Konkluzioni
– Mungesa e medikamenteve sjell pasojën tragjike për pacientët që shprehen tek fakti: në vendin tonë këtë sëmundje e vuajnë 1850 qënie njerëzore. E marrin një nga dy medikamentet ekzistues vetëm 136 (njëqind e tridhjetë e gjashte persona).
Sic mund te kuptohet qarte, mungesa e ilaceve te duhura ben qe numri i atyre pacienteve qe marrin ilace te jete i vogel 136 nga 1850, rreth =7.3%.
Të tjerët nuk pranojnë ta marrin, jo se nuk kanë nevojë për të, por se pasi e kanë provuar disa vite, kanë patur përkeqësim dhe asnjë përmirësim.
Atëherë, për një tender të para 2014, apo për një përfitim individual të dikujt, vuajnë dhe janë apo shkojnë drejt paralizës mbi 1700 shqiptarë.
Shkalla e invaliditetit eshte shume e larte qe ne moshe te re si pasoje e mungeses se medikamenteve te rimbursueshme nga shteti ( vetem dy tipe jane ), mungeses se fizioterapise falas dhe mungeses se perkrahjes sociale.
Pacientët me këtë lloj sëmundje kanë krijuar Shoqatën e tyre me emrin domethënës “JETO PËRSËRI”. Kuptohet, edhe ata duan ta bëjnë jetën si gjithë të tjerët. E kanë ngritur zërin edhe në media të shumta kombëtare, kanë zhvilluar edhe takime mes tyre kane bere edhe kerkese tek Fondi i Rimbursimit te Barnave, por deri tani asnjë hap konkret pozitiv për t’i ndihmuar për frenimin e sëmundjes së rrezikshme.
Dhe ata s’kanë shumë kërkesa, por vetëm një: shteti përmes Ministrisë së Shëndetësisë, t’u ofrojë medikamente bashkëkohorë dobisjellës për frenim e kurim, ashtu si dhe në vendet fqinië me ne,.
“ Futjen ne skemen e rimbursimit te ketyre ilaceve te reja dhe te shumta ne numer”
Kjo semundje sjell edhe konsekuenca socialo-ekonomike pasi perkeqesimi i semundjes sjell humbjen e punesimit, statusin social dhe financen familjare.