Në vitin 2021, një djalë 13-vjeçar në Shqipëri filloi të përjetonte simptoma shqetësuese, që përfshinin lodhje ekstreme dhe probleme me koordinimin e lëvizjeve. Ky rast ka tërhequr vëmendjen për shkak të sfidave mjekësore dhe sociale që ai dhe familja e tij kanë përballuar. Historia e tij është një pasqyrë e qartë e mangësive në sistemin shëndetësor shqiptar, sidomos në trajtimin e sëmundjeve të rralla dhe kronike si skleroza multiple (MS).
Diagnostikimi fillestar dhe pengesat e tij
Në fillim, mjekët në Shqipëri dyshuan se ai vuante nga encefalomieliti i përhapur akut (ADEM), një sëmundje inflamatore që prek sistemin nervor qendror. Megjithatë, kjo diagnozë doli të ishte e gabuar, duke çuar në një trajtim të vonuar dhe jo të duhur. Në këtë periudhë, gjendja e djalit filloi të përkeqësohej ndjeshëm, duke rritur frikën dhe pasigurinë për të dhe familjen e tij. Diagnostikimi i vonuar për raste të tilla mund të ketë pasoja të mëdha, veçanërisht për pacientët e rinj që kanë nevojë për ndërhyrje të hershme mjekësore.
Rezultatet nga rezonanca magnetike dhe diagnoza e saktë
Pas përkeqësimit të gjendjes, mjekët vendosën të kryenin një rezonancë magnetike (MRI) për të pasur një kuptim më të mirë të situatës. MRI tregoi lezione të shumta në tru, të lidhura me inflamacionin dhe demielinizimin, të cilat janë karakteristike për sklerozën multiple (MS). Ky zbulim ishte kritik për diagnostikimin e saktë dhe trajtimin e mëtejshëm të sëmundjes, por për familjen filloi një betejë e re – përballja me sfidat e trajtimit.
Sfidat e trajtimit dhe mbështetja e kufizuar
Pas diagnostikimit me MS, djaloshi përballej me një tjetër pengesë: mungesën e medikamenteve specifike për modifikimin e sëmundjes (DMT). Këto medikamente janë jetike për të ngadalësuar përparimin e sëmundjes dhe për të përmirësuar cilësinë e jetës së pacientëve me MS. Fatkeqësisht, për shkak të kostove të larta dhe mungesës së mbështetjes nga sigurimi shëndetësor, familja e tij nuk mund të përballonte trajtimet më të avancuara. Kjo tregon vështirësitë që hasin familjet në Shqipëri kur përballen me sëmundje kronike, veçanërisht kur sistemet shëndetësore nuk kanë burime të mjaftueshme për të mbështetur pacientët në mënyrë efektive.
Mësime të nxjerra nga ky rast
Rasti i këtij djaloshi nuk është vetëm një tregues i sfidave shëndetësore, por edhe i pengesave sociale dhe ekonomike që përballen familjet shqiptare në trajtimin e sëmundjeve kronike. Ky rast thekson rëndësinë e diagnostikimit të hershëm dhe të saktë, por gjithashtu tregon nevojën për reforma në sistemin shëndetësor, që të sigurohet akses më i gjerë në trajtime moderne dhe mbështetje më e mirë për pacientët dhe familjet e tyre.
Reflektim për të gjithë….
Historia e këtij 13-vjeçari në Shqipëri na bën të reflektojmë mbi nevojën për të investuar në sistemet shëndetësore në vendet në zhvillim, për të siguruar që të gjithë pacientët të kenë mundësi të njëjta për diagnostikim dhe trajtim të saktë dhe në kohë. Ky rast është një kujtesë e fortë se përmirësimi i cilësisë së jetës së pacientëve varet jo vetëm nga teknologjia e avancuar, por edhe nga aksesueshmëria e trajtimeve dhe mbështetja ekonomike që u ofrohet atyre.
Fondacioni “Pema e Jetës”, prodhuesi i këtij artikulli, thekson rëndësinë e ngritjes së ndërgjegjësimit për këto raste dhe përpjekjen për të ndryshuar gjendjen për pacientët me MS dhe sëmundje të tjera kronike në Shqipëri dhe më gjerë.