Fondacioni Pema e Jetës mori pjesë me krenari në ECTRIMS Patient Community Day, një aktivitet i rëndësishëm ndërkombëtar që u mbajt në Kopenhagen, ku pjesëmarrësit diskutuan për përparimet më të fundit në kërkimet dhe trajtimet e Sklerozës Multiple (SM).
Çfarë është ECTRIMS?
ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) është një nga konferencat më të rëndësishme në botë për trajtimin dhe kërkimet në fushën e Sklerozës Multiple. Ky aktivitet synon të sjellë së bashku pacientët, studiuesit dhe specialistët për të ndarë informacionet më të reja dhe për të diskutuar mbi zhvillimet e fundit.
Pikat kryesore të diskutimit
Gjatë këtij eventi u theksuan disa aspekte të rëndësishme në lidhje me Sklerozën Multiple:
1. Përparimet në trajtimet ekzistuese për SM
Sot ekzistojnë disa trajtime që janë efektive në ngadalësimin ose ndalimin e përparimit të SM-së duke parandaluar dëmtime të mëtejshme. Megjithatë, është e rëndësishme të kuptohet se këto trajtime ende nuk kanë arritur të riparojnë dëmtimet e shkaktuara nga sëmundja, siç është dëmtimi i mielinës – shtresa mbrojtëse e qelizave nervore.
2. Shpresa për riparimin e mielinës
Një nga temat më të diskutuara ishte riparimi i mielinës, i cili shihet si përparimi i ardhshëm i madh në trajtimin e Sklerozës Multiple. Ky riparim do të ishte i rëndësishëm për të rikthyer funksionet neurologjike dhe për të përmirësuar cilësinë e jetës për pacientët me SM. Aktualisht, hulumtimet po përparojnë në këtë drejtim, por ende nuk ka trajtime të disponueshme që të mund ta arrijnë këtë.
3. Roli i zakoneve të shëndetshme
U theksua gjithashtu rëndësia e mbajtjes së një stili jetese të shëndetshëm, duke përfshirë:
- Ushtrime të rregullta
- Dietë e balancuar
- Menaxhimi i stresit
Këto zakone jo vetëm që mund të përmirësojnë cilësinë e jetës për pacientët me SM, por gjithashtu mund të kontribuojnë në ngadalësimin e atrofisë së trurit, një nga komplikimet kryesore të kësaj sëmundjeje.
Faktorët e rrezikut dhe kërkimet mbi Epstein-Barr Virus (EBV)
Një diskutim i veçantë u fokusua në lidhjen midis Epstein-Barr Virus (EBV) dhe Sklerozës Multiple. Hulumtimet e fundit kanë treguar një lidhje të mundshme midis këtij virusi dhe rritjes së rrezikut për zhvillimin e SM-së. Në këtë aktivitet u ndanë njohuri të reja mbi mënyrat se si EBV ndikon në sistemin imunitar dhe rolin e tij të mundshëm në fillimin e SM-së.
Një nga zbulimet më premtuese është zhvillimi i një vaksine kundër EBV, që mund të ndihmojë në parandalimin e Sklerozës Multiple tek individët e infektuar me këtë virus. Kërkimet mbi këtë fushë janë ende në faza të hershme, por rezultatet e para janë premtuese.
Regjistrat për ndjekjen e pacientëve dhe përmirësimi i hulumtimeve
Një aspekt tjetër i rëndësishëm i diskutuar ishte rëndësia e mbajtjes së regjistrave të sakta dhe të plotë për pacientët me SM. Në Danimarkë, për shembull, regjistri për ndjekjen e pacientëve me SM është aktiv për më shumë se 70 vite, duke u bërë një burim i vlefshëm për studiuesit. Të dhënat nga këto regjistra ndihmojnë për të kuptuar më mirë sëmundjen dhe për të identifikuar faktorët e rrezikut në një mënyrë më të detajuar.
Menaxhimi i simptomave të SM-së
Një pjesë e rëndësishme e këtij aktiviteti ishte gjithashtu diskutimi për menaxhimin e simptomave të Sklerozës Multiple. Simptoma të tilla si lodhja, problemet me kujtesën dhe përqendrimin, si dhe vështirësitë me gjumin, janë disa nga sfidat kryesore me të cilat përballen pacientët. Menaxhimi i këtyre simptomave është thelbësor për përmirësimin e cilësisë së jetës së pacientëve me SM.
Fondacioni Pema e Jetës është e angazhuar për të mbështetur dhe informuar komunitetin e Sklerozës Multiple në Shqipëri, dhe pjesëmarrja jonë në ECTRIMS Patient Community Day na ka sjellë më pranë përparimeve më të fundit shkencore dhe strategjive të reja për përmirësimin e trajtimit të SM-së. Ne jemi të përkushtuar për të ndarë këto informacione me pacientët dhe për të kontribuar në ngritjen e ndërgjegjësimit për këtë sëmundje.
Faleminderit të gjithëve që na mbështesin dhe që janë pjesë e kësaj lufte kundër Sklerozës Multiple!