Në 03 Qershor 2025, Tiranë u organizua Takim Kombëtar i organizuar nga Fondacioni “Pema e Jetës” me prezantimin e studimit të parë mbi barrën ekonomike të SM në Shqipëri.
Një ditë domethënëse për pacientët me Sklerozë Multiple në Shqipëri
Me rastin e Ditës Botërore të Sklerozës Multiple, Fondacioni “Pema e Jetës” organizoi më 3 Qershor 2025 në Tiranë një takim historik me titull:
“Transformimi i Kujdesit Shëndetësor për Sklerozën Multiple në Shqipëri”. Ky takim synonte të vendoste në fokus të debatit publik dhe institucional nevojën për një qasje të re, gjithëpërfshirëse dhe të bazuar në evidencë ndaj pacientëve me SM në vendin tonë.
Prezentimi i parë kombëtar i një studimi për Sklerozën Multiple Në qendër të këtij takimi ishte prezantimi zyrtar i studimit të titulluar: “Economic Burden and Cost of Illness of Multiple Sclerosis in Albania”
Ky studim u realizua nga kompania ndërkombëtare HTA Ltd dhe Fondacioni “Pema e Jetës”dhe u financua nga Fondacioni “Pema e Jetës”, në përpjekjen për të sjellë fakte dhe analiza që deri më sot mungonin në vend.Studimi u prezantua nga Dr. Slaveyko Djambazov, menaxher i HTA Ltd, i cili shpalosi metodologjinë, rezultatet dhe rekomandimet për Shqipërinë.
Gjetje kyçe nga studimi:
- Shqipëria ka rreth 923 pacientë të diagnostikuar me Sklerozë Multiple
- Vetëm 17% e tyre trajtohen me terapi modifikuese të sëmundjes (DMT)
- Mungesa e trajtimit sjell kosto vjetore prej 9.14 milionë euro, duke përfshirë humbjen e produktivitetit, kujdesin joformal dhe dëmtimin e cilësisë së jetës
- Humben çdo vit:
13,192 vite jetë (LY)
6,034 vite jetë të përshtatura me cilësi (QALY) - Çdo euro e investuar në trajtim kthen €1.40 përfitim për sistemin dhe shoqërinë
Fjalimet dhe mesazhet nga takimi
Takimi u hap dhe u drejtua nga Znj. Marsida Simo, Bashkëthemeluese e Fondacionit “Pema e Jetës”, e cila theksoi nevojën për një model të ri për kujdesin ndaj pacientëve me SM që fillon me respektimin e dinjitetit njerëzor dhe qasjen në trajtim të bazuar në prova.
Z. Tanush Caushi, President i Fondacionit “Pema e Jetës”, theksoi:
“Ky studim na jep për herë të parë mjetet për të kërkuar veprim. Pacientët shqiptarë kanë të drejtë për trajtim të bazuar në protokollet ndërkombëtare McDonald 2017. Të mos trajtosh, nuk është më çështje burimesh – është kosto që e paguajnë të gjithë.”
Prof. Altin Kuqi, përfaqësues i Shërbimit Universitar Neurologjik në QSUT, vlerësoi bashkëpunimin me Fondacionin dhe u shpreh:
“Sot kemi mundësi reale për diagnozë më të mirë, por mungojnë pajisjet diagnostikuese moderne, biomarkerët dhe akseset që ndihmojnë përzgjedhjen e saktë të trajtimit për çdo pacient.”
Znj. Marsida Mulaj, Drejtoreshë tek FSDKSH, theksoi:
“Fondi ka qenë aktiv në zgjerimin e listës së barnave të rimbursueshme dhe është në proces të hartimit të metodologjive të reja vlerësimi për terapitë.”
Znj. Altea Memishe, përfaqësuese e Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, u angazhua publikisht se:
“Ministria mbështet një qasje të integruar për pacientët me SM, jo vetëm për trajtimin me barna, por edhe për ofrimin e shërbimeve rehabilituese në qendrat shëndetësore.”
Takimi u përshëndet dhe mori pjesë edhe nga përfaqësues të industrisë farmaceutike, të cilët kontribuojnë në përmirësimin e aksesit në terapi të reja dhe partneritete me sistemin publik.
Kompanitë pjesëmarrëse:
- Roche Albania
- IMI Farma
- Rosenbaum Group
- Merck
Ky dialog mes sektorit publik, privat dhe shoqërisë civile është thelbësor për zhvillimin e një strategjie të qëndrueshme për kujdesin ndaj Sklerozës Multiple.
Thirrja për veprim – qëllimet e Fondacionit
Bazuar në të dhënat e studimit dhe konsensusin e arritur gjatë takimit, Fondacioni “Pema e Jetës” bën thirrje për:
- Fillimin e menjëhershëm të trajtimit për pacientët me SM sipas protokolleve McDonald 2017
- Shtimin e terapive moderne të rimbursueshme (DMT)
- Hartimin e një strategjie kombëtare për Sklerozën Multiple deri në vitin 2026
- Krijimin e një mekanizmi HTA (Health Technology Assessment) për vlerësimin e barnave dhe terapive
- Sigurimin e shërbimeve psikologjike, rehabilituese dhe mbështetëse për pacientët dhe familjarët
Në fund…
Skleroza Multiple nuk pret. Dhe as pacientët nuk mund të presin më.
Fondacioni “Pema e Jetës” do të vazhdojë të jetë zëri, mbështetja dhe shtysa për ndryshim, duke sjellë evidencë, partneritete dhe vullnet për të ndërtuar një sistem shëndetësor që nuk lë askënd pas.
Për të shkarkuar studimin ose për më shumë informacion, ju lutemi na kontaktoni në:
www.pemaejetes.org
[email protected]
Tirana, Albania